美赞臣中国启动柠檬宝宝关爱行动

2024年2月29日是第17届国际罕见病日，国际品牌美赞臣、美赞臣公益基金会携手病痛挑战基金会、阿里公益联合发起柠檬宝宝关爱行动，依托其全球科研优势，协同国内国际两种资源，创新“以需定供”模式，共同为中国罕见病患儿提供罕见病配方粉供应方案。

同日，美赞臣中国在新浪微博发起了#为0.01%生命呐罕#话题互动，通过柠檬宝宝科普长图、柠檬宝宝纪录片等多种方式，推动社会更多人认知、关爱、支持罕见病群体，为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境。至今，美赞臣中国已连续四年联合社交媒体“为爱呐罕”，发起“罕见生命之力，守护他们去冒险”、“守护生命，关爱柠檬宝宝”、“特殊的一顿饭”等多个社交讨论话题，话题总阅读量超过1.6亿，撬动更多爱心机构，社会大众认知、关爱、支持罕见病群体。

罕见病是指新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000的疾病，其多为遗传性疾病，是人类医学面临的最大挑战之一。据了解，目前我国患者群体已超过2000万，69.9%的罕见病在儿童期发病，比如柠檬宝宝便是其中一种先天性代谢障碍罕见病，体内有机酸代谢异常，终生都需要使用特殊配方食品。罕见病孩子和家庭长期面临着疾病难知晓、产品难购买、经济难负担的三大挑战。调研数据显示，80.5%的罕见病群体经历过一次或以上的“断粮”危机。

美赞臣是世界上领先研发设计出支持罕见病患儿特殊配方的婴幼儿配方奶粉品牌，今年是美赞臣持续守护中国罕见病宝宝的第15年，从2009年发起中国首个支持苯丙酮尿症（PKU）患儿关爱项目，设立“希望花开”专项援助基金以来，这些患病率小于万分之一的罕见病宝宝得到越来越多社会力量的关爱。据悉，柠檬宝宝关爱行动首期项目将保障为中国甲基丙二酸血症及丙酸血症的特殊宝宝供应12000罐罕见病配方粉，约能支持200位甲基丙二酸血症/丙酸血症罕见病患儿一年特殊配方食品用量，提高罕见病患儿口粮可及性。美赞臣公益基金会将会为参与项目的家庭提供资金补助，支持缓解特殊宝宝家庭的经济压力，共同守护0.01%的罕见生命。